"TOI ET MOI EN GUERRE CONTRE LA MALADIE"

XIXème Téléthon les 2 et 3 décembre 2005

« TOI ET MOI EN GUERRE CONTRE LA MALADIE » tel sera le slogan de ce 19ème  Téléthon porté par Julien, adolescent atteint d'une myopathie de Duchenne et par Yannick Noah parrain du Téléthon 2005.

Grâce aux 18 Téléthon précédents, nous avons gagné des victoires : importation des fauteuils roulants électriques, mise en place de services d'accompagnement des familles, description du génome humain en 1992. Cela a permis de percer le secret de plusieurs dizaines de maladies d'origine génétiques. Des victoires ont été acquises, mais la guerre est loin d'être gagnée pour ces milliers de patients qui souffrent de la maladie, de son évolution, de leur isolement , de la douleur du quotidien.

Désormais, nous sommes entrés dans l'ère des thérapies avec les premiers succès en 2000.

Les thérapies géniques seront les thérapies du 3^ème millénaire ; d'autres maladies seront guéries grâce à ces techniques.

En 2005 de nouvelles voies prometteuses s'ouvrent à nous avec le saut d'exon, l'exploration sur les cellules souches embryonnaires....

D'autres essais en cours sur l'homme ont débuté ou vont débuter prochainement, 30 essais au programme dans les 3 ans à venir, plus de 400 programmes financés par l'AFM.

Mais le temps est précieux ; le quotidien des malades est encore trop souvent insoutenable, face à une maladie évolutive, dégénérative, conduisant à une situation de handicap qui entraîne alors encore bien trop d'obstacles, pour avoir un réel projet de vie, une vie digne et non en marge de la société.

Le Téléthon est un projet dynamisant, qui peut permettre de rassembler enfants, parents, enseignants, personnels d'un établissement autour d'animations, de défis sportifs et culturels, tout cela au profit d'une cause humanitaire.

Si votre établissement n'a pas encore prévu de participer, il est encore temps. Une manifestation Téléthon peut être organisée dans la semaine précédent les 2 et 3 décembre si cela peut faciliter sa réalisation.

Pour tout complément vous pouvez nous contacter par email, à TELETHON80@afm.genethon.fr, Yves Landos, coordinateur et Régine Muller, coordinatrice adjointe, ou  Olivier Mallet (email : malletol@wanadoo.fr) Délégué Départemental de l'Association Française contre les Myopathies, V/P UDAPEL 80.